ئایا دەزانی ئەو نەخۆشییە چییە کە چارەسەرەکەی 200دەفتەردۆلارە (2)ملیۆن دۆلار؟
نەخۆشیەکی دەگمەن هەیە بەناوی
( پووکانەوەی ماسولکەکانی پشت-Spinal Muscular Atrophy)
نەخۆشییەکە بریتیە لە حاڵەتێکی بۆماوەیی دەبێتە هۆی دروستبوونی کێشە لە جوڵەدا ئەمیش بەهۆی کاریگەری لاوازی ماسولکەکانەوە
نەخۆشیەکە بەیەکێک لە نەخۆشیە مەترسیدارەکان دادەنرێت و بەپێی تێپەڕینی کاتیش مەترسیدارتر دەبێت بەڵام خۆشبەختانە چارەسەری هەیە کە بەشێوەیەکی تەواو دەتوانرێت نەخۆشیەکە کۆنتڕۆڵ بکرێت
ئەم نەخۆشییە چەندین نیشانەی هەیە کە پێی دەناسرێتەوە ئەوانیش:
1.کێشە لە جوڵەدا وەک ناڕەحەتبوون لەکاتی دانیشتن یان ڕۆیشتن
2.ماسولکە لەرزین
3.گیروگرفت لەکاتی قوتدان و هەناسەدان
4.ئازاری جومگە و ئێسکەکانی بڕبڕەی پشت
ئەم نەخۆشییە بەپێی تەمەن دەکرێتە 4 جۆر ئەوانیش:
یەکەم: توندترین جۆریەتی و لە تەمەنی 6مانگیەوە هەستی پێدەکرێت
دووەم: لەتەمەنی 8تا18مانگی ئەگەری دەرکەوتنی هەیە و توندیەکەی کەمترە
سێیەم: تەمەنەکانی پاش 18 مانگی دەگرێتەوە و ئەگەری کۆنتڕۆڵکردنی هەیە
چوارەم: لەتەمەنە گەورەکاندا دەردەکەوێت و تەنها چەند کێشەیەکی سوک دروست دەکات
لەسەدەی پێشوو ئەو منداڵانەی تووشی جۆری یەکەم دەبوون بەدەگمەن دەیانتوانی درێژە بەژیان بدەن و لەچەند ساڵی یەکەمی ژیانیاندا نەخۆشییەکە تەواو تەشەنەی دەکرد و ڕووبەڕووی مەرگی دەکردنەوە بەڵام لەم ساڵانەی دواییدا بەپێشکەوتنی زانست توانراوە هەرلەتەمەنێکی زووەوە نەخۆشییەکە دیاری بکرێت و بەزوویی چارەسەری بۆبکرێت. سەبارەت بە .جۆرەکانی دیکەی نەخۆشییەکە و بەشێوەیەکی گشتی جۆری سێیەم و چوارەم کاریگەری توندی نیە و توشبوو دەتوانێ بژی (بە وەرگرتنی چارەسەرەوە)
.ڕێژەی توشبوون بەم نەخۆشیە بریتیە لە 1/10,000 کەس
ئایا ئەم نەخۆشییە چارەسەری بەدەرمان هەیە؟
بەڵێ لەڕێگەی دەرمانی(ZOLGENSMA) وە دەتوانرێت بەتەواوی نەخۆشییەکە چارەسەر بکرێت بەڵام تاکە رێگر لەوەی نەخۆش ئەم دەرمانە وەربگرێت ئەوەیە کە هەر یەک بڕێک(دەرزی) لەم دەرمانە نرخەکەی 2,000,000 دۆلارە کە هاوکات گرانترین دەرمانە لەهەموو جیهاندا
ئامادەکردنی: ڕاستی عەبدوڵا ڕەزا
خوێندکاری کۆلێژی زانستی پزیشکی
